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Proposta di legge di iniziativa popolare.
"Norme di tutela dei disabili intellettivi, delle persone con Sindrome di Down o altra disabilità genetica, o portatrici di altro handicap ed a sostegno del volontariato"
Articolo 1 Finalità della legge. Caratteri peculiari dell’handicap intellettivo e della situazione di gravità. 1. Ai fini della presente legge si considerano disabili intellettivi e relazionali le persone che presentano sindromi o cerebropatie che provocano ritardo mentale, quali la sindrome di Down, oppure disturbi generalizzati dello sviluppo, come l’autismo, o altre sindromi e cerebropatie con conseguenti difficoltà di relazione, di apprendimento e di integrazione sociale, che determinano un handicap a grave rischio di emarginazione. 2. La legge riconosce, principalmente con finalità di prevenzione, pur nelle differenze anche molto rilevanti tra le varie disabilità e tra i vari soggetti colpiti, la specificità della situazione di gravità riferibile alle persone con sindrome di Down, colpite da autismo o portatrici di altro handicap intellettivo considerato grave, con particolare riguardo al carattere potenziale, solo in parte stabile, definito ed evidente e ai rischi di approfondimento della stessa, e le peculiari possibilità di sviluppo della autonomia psicofisica di tali soggetti. Pertanto, al fine di prevenire la grave riduzione di autonomia ed i gravi ostacoli alla formazione personale e di favorire la partecipazione alla vita sociale, nonché al fine di concorrere a rimuovere le limitazioni personali e sociali, a valorizzare le capacità funzionali, di relazione e di integrazione, a favorire i processi educativi e lo sviluppo possibile della persona, si propone di garantire sostegno permanente, continuativo e globale, anche attribuendo a tali soggetti a alle loro famiglie diritti e benefici previsti dalla legge per la disabilità in situazione di gravità.
Articolo 2 Automatismo nel riconoscimento della indennità di accompagnamento e di altri benefici. 1. I diritti e i benefici previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 e, sino all'entrata in vigore della nuova disciplina organica sulla assistenza, l'indennità di accompagnamento di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, sono riconosciuti, su richiesta e senza necessità di visita delle previste commissioni mediche, alle persone con sindrome di Down o autistiche e ai portatori di altro handicap intellettivo considerato, con le peculiarità di cui all’articolo 1, grave, risultante da esame incontrovertibile, individuato con decreto del Ministro della Sanità da emanarsi entro un anno dalla entrata in vigore della presente legge. La certificazione della condizione di disabilità delle persone con sindrome di Down viene rilasciata dal medico di base del soggetto interessato dietro presentazione del cariotipo. Il decreto citato fissa, per le altre disabilità considerate, la certificazione necessaria al riconoscimento automatico dei diritti e benefici di cui sopra e individua i soggetti autorizzati al rilascio della stessa, potendo altresì includere altre gravi patologie irreversibili, non ricomprese nella disabilità intellettiva. 2. I benefici di cui al comma 1 sostituiscono, per i soggetti ivi previsti, l’indennità di frequenza di cui all’articolo 1 della legge 11 ottobre 1990, n. 289 e l’assegno mensile di assistenza di cui all’articolo 13 della legge 30 marzo 1971, n. 118. 3. Per i disabili considerati in situazione di gravità, la pensione di reversibilità è cumulabile con proventi di attività lavorativa remunerata alle dipendenze o in proprio. 4. I predetti soggetti sono esenti da tickets sanitari e da costi per ausili collegati alla patologia. Con decreto del Ministro della Sanità viene disciplinata l’erogazione, attraverso l’inserimento nel nomenclatore tariffario, delle protesi e delle ortesi. 5. La legge riconosce alle persone con sindrome di Down capacità lavorativa residua e la facoltà di chiedere l’inserimento nelle graduatorie di cui all’articolo 8, legge 12 marzo 1999, n. 68. Le commissioni mediche competenti in materia di inabilità al lavoro potranno valutare, con puntuale e specifica motivazione, i casi particolari in cui i soggetti di cui sopra siano ritenuti completamente inidonei al lavoro. L'esclusione dalle graduatorie potrà essere impugnata avanti il giudice del lavoro entro un anno dalla comunicazione. 6. L’articolo 2, legge 31 dicembre 1991, n. 429, si interpreta nel senso che alle persone con pluriminorazioni, le quali, singolarmente considerate darebbero titolo alla indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18, spetta una indennità cumulativa pari alla somma delle indennità attribuibili per ogni handicap.
Articolo 3 Informazioni e sostegno psicologico ai familiari. I familiari entro il secondo grado dei minori con handicap hanno diritto ad una tempestiva comunicazione della diagnosi, nonché ad un adeguato e tempestivo sostegno psicologico e informativo da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali.
Articolo 4 Protocolli di presa in carico dei disabili e interventi standard. 1. Al fine di mantenere e sviluppare le potenzialità espresse e di ridurre il deficit, le persone con handicap hanno diritto dal momento della diagnosi ad un protocollo personalizzato di presa in carico da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali che indichi da un lato i percorsi riabilitativi, terapeutici e di sorveglianza dello sviluppo necessari al disabile e dall’altro, separatamente, modalità, strumenti e risorse individuate come possibili e garantite per il tempo individuato. Le Aziende USL sono tenute a dichiarare il nominativo del responsabile della tenuta del protocollo, che dovrà coordinare gli interventi e dare risposte e motivazioni scritte in ordine a difficoltà o impossibilità di assicurare il completo percorso indicato come necessario, nel qual caso dovranno autorizzare la persona con handicap a rivolgersi a strutture private al fine di completare il protocollo di interventi previsti e sostenere la relativa spesa. 2. Con decreto del Ministero della Sanità vengono definiti entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge i protocolli-tipo per gli handicap di cui all’articolo 2 della presente legge, con standard minimi di interventi previsti per tutto il territorio nazionale. Interventi ulteriori per le varie tipologie di disabilità potranno essere previsti dalle Regioni e dalle Aziende USL.
Articolo 5 Asili nido. 1. La presente legge riconosce la funzione terapeutica e riabilitativa, oltre che educativa, della frequenza agli asili nido per i bambini da zero a tre anni con grave handicap fisico, intellettivo o sensoriale, cui viene garantito il diritto di precedenza e l’inserimento gratuito con adeguate figure di sostegno, con esclusione delle spese di vitto e trasporto. 2. Ai bambini della stessa età con handicap non grave l’inserimento viene garantito con una riduzione della metà del costo. Ulteriori provvidenze potranno essere disposte dalle Regioni, cui compete l’onere finanziario derivante dal presente articolo e dai Comuni.
Articolo 6 Sostegno alla partecipazione delle famiglie dei disabili alla vita scolastica e sociale. Sperimentazione nell’ambito dell’autonomia scolastica e nei luoghi di lavoro. 1.Il genitore del disabile o chi ne fa le veci ha diritto di farsi assistere e affiancare da esperti e/o volontari con formazione specifica nei rapporti con i servizi scolastici, educativi, formativi, sanitari e sociali. Tale personale di sostegno, in relazione a quanto concertato e stabilito nelle fasi della programmazione collegiale, può essere coinvolto, d’intesa coi docenti di riferimento, in qualsiasi momento inerente l’attività del disabile o del soggetto in situazione di disagio, ivi comprese le attività didattiche. 2. Al fine di favorire la partecipazione dei familiari al processo formativo dei minori in situazione di handicap o disagio frequentanti in forma pubblica o privata gli asili nido, la scuola materna, elementare, media e durante il corso di istruzione superiore, i capi di istituto, i coordinatori pedagogici e comunque i responsabili delle amministrazioni formative e scolastiche, in relazione all’obbligo di redigere il profilo dinamico funzionale e il piano educativo individualizzato di cui al decreto del Presidente della Repubblica 24 febbraio 1994, sono tenuti a stabilire un calendario degli incontri collegiali e a comunicare per iscritto ai genitori del minore le date delle riunioni almeno dieci giorni prima. Sono altresì tenuti ad inviare agli stessi copia del piano educativo individualizzato, dei relativi aggiornamenti e dei verbali degli incontri. 3. Il diritto previsto al comma 1, con le specificità relative, è esteso ai percorsi del disabile nei corsi della formazione professionale e nelle situazioni lavorative. 4. Il Ministro della Pubblica Istruzione coordina e sostiene la sperimentazione triennale di progetti di partecipazione che prevedano per il genitore di disabile che frequenti una scuola pubblica o privata, o chi ne fa le veci, la facoltà di nominare, nell’ambito di una lista predefinita dalla scuola in sede di gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica di circolo o istituto, un volontario quale assistente della famiglia, tramite e raccordo nei rapporti con la scuola e con i servizi sociali, esperto e pratico del settore, scelto tra gli insegnanti in pensione o in servizio presso altro istituto, tra le altre figure professionali che abbiano avuto qualificati rapporti con il mondo della scuola, tra laureati e studenti universitari di discipline psicopedagogiche o comunque attinenti all’insegnamento. Il volontario che è tenuto a promuovere la partecipazione della famiglia del disabile ai diversi momenti di incontro con la scuola, con particolare attenzione alla funzione di sostegno e consiglio alle famiglie con meno capacità di presenza nella scuola, è referente insieme alla famiglia per gli insegnanti di sostegno e di classe e per gli operatori dei servizi sociali ed affianca la famiglia nei contatti col personale interessato, partecipa agli incontri sollecita gli interventi che si ritengano necessari per la migliore integrazione del disabile nel contesto scolastico, partecipa a momenti concordati e programmati di vita scolastica ed ai corsi di formazione per gli insegnanti aventi ad oggetto le problematiche poste dai disabili. 5. Il Ministro della Solidarietà Sociale coordina e sostiene la sperimentazione di progetti di partecipazione che prevedano per i genitori del disabile con handicap intellettivo che operi in situazione lavorativa, anche nell’ambito di cooperative, o per chi ne fa le veci, o per chi ne abbia la tutela o la curatela o, in mancanza, per un familiare entro il secondo grado, la facoltà di nominare un volontario quale tramite tra il nucleo familiare o la comunità in cui vive il disabile, l’azienda o ente in cui opera, i servizi sociali e gli enti e soggetti posti a tutela delle condizioni di lavoro, al fine di promuovere e sostenere un positivo inserimento lavorativo e di valutare eventuali problemi insorti nel posto di lavoro o fuori di esso, aventi riflessi nell’ambito dell’attività lavorativa. Il volontario che potrà accedere periodicamente nel luogo di lavoro d’intesa col responsabile della azienda o ente, viene scelto tra il personale avente qualificata esperienza in problemi del lavoro o della disabilità, nell'ambito di una lista predisposta dai servizi sociali operanti nel comune ove viene prestata attività lavorativa o nel comune di residenza, anche su proposta delle associazioni di volontariato e/o di tutela della disabilità ivi operanti. 6. Nelle liste di cui ai commi 4 e 5 possono essere inseriti giovani che prestino servizio civile o di leva.
Articolo 7 Interpretazione autentica dell’articolo 17 legge 11 agosto 1991, n. 266. Flessibilità dell’orario di lavoro, garanzie e oneri per i volontari. 1. I lavoratori, compresi i pubblici dipendenti e soci lavoratori di cooperative, che svolgano attività di volontariato hanno diritto di scegliere con preferenza rispetto agli altri lavoratori orari e turni, previsti per la generalità degli addetti da contratti o accordi collettivi o da disposizioni aziendali, che agevolino l’espletamento di dette attività, compatibilmente con l’organizzazione aziendale. 2. I datori di lavoro, o le direzioni aziendali in caso di attività lavorativa prestata presso cooperative, potranno richiedere la produzione della certificazione necessaria all’esercizio del diritto di cui al comma 1 e dovranno giustificare per iscritto l’eventuale diniego..
Articolo 8 Estensione delle norme sul processo del lavoro. Per la tutela giurisdizionale dei diritti previsti dagli articoli precedenti si applicano le norme per le controversie in materia di lavoro
Articolo 9 Norme transitorie. 1.Sino all’entrata in vigore di disciplina organica dell’istituto dell’amministratore di sostegno, d’ufficio o su richiesta dei genitori o, in mancanza, dei familiari entro il secondo grado di persona con handicap di cui agli articoli 1 e 2 o del pubblico ministero, il Giudice Tutelare può autorizzare un curatore speciale, allo scopo nominato, scelto con preferenza per i genitori del disabile, a compiere o promuovere singoli atti o singole procedure consentiti dall’ordinamento al tutore di persona incapace o al curatore di inabilitato. 2. La dichiarazione di interdizione dei disabili può essere revocata pur persistendo l’handicap che vi ha dato causa, quando il disabile dimostri di essere almeno parzialmente in grado di provvedere ai propri interessi. 3. Le procedure di interdizione, di inabilitazione o di revoca sono esenti da bollo e registrazione.
Articolo 10 Osservatorio nazionale sulla disabilità. Presso il Ministero della Solidarietà Sociale viene costituito entro un anno dall’entrata in vigore della presente legge un Osservatorio Nazionale dell’handicap, ove confluiscono i dati in materia, in possesso di tutte le amministrazioni dello stato e degli enti pubblici, e le normative interne applicate nei paesi dell’Unione Europea. Ferma restando la tutela della riservatezza della identità dei disabili e delle loro famiglie, i dati raccolti sono pubblici.
Articolo 11 Copertura finanziaria. 1. All’onere derivante dalla applicazione dell’articolo 2, valutato in lire 60 miliardi in ragione d’anno, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 1999-2001, nell’ambito dell’unità previsionale di base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di previsione del Ministero del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica per l’anno 1999, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero medesimo. 2. Il Ministro del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio. |